Bebê mineiro com AME mobiliza web e tenta arrecadar R$ 12 mi para curar doença

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Artuzinho está internado em um hospital de BH enquanto aguarda tratamento para a doença

Apesar da pouca idade, o pequeno Artur Knupp Xavier já enfrenta uma batalha colossal para sobreviver. O bebê, que está prestes a completar três meses, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Para curar a doença degenerativa, Artuzinho, como é carinhosamente chamado, precisa tomar o remédio mais caro do mundo.

O fármaco Zolgensma é o único capaz de combater à AME. O problema é que ele não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e custa R$ 12 milhões. Sem condições de comprar com o medicamento, a família lançou uma campanha na web para arrecadar dinheiro.

Em quatro dias de mobilização, os pais de Artuzinho conseguiram R$ 4.317 de doação. Apesar da quantia significativa, o montante ainda está longe de ser suficiente para adquirir o remédio. “Estamos lutando contra o tempo para salvar o Artur. A doença vai matando ele aos pouquinhos e, sozinhos, não conseguimos comprar o remédio. Por isso precisamos da colaboração de todos”, declarou o produtor rural André Xavier Pereira, pai do bebê.

A família da criança também cogita entrar na Justiça para que o Ministério da Saúde seja obrigado a fornecer o medicamento. “Mas a Justiça é uma caixinha de surpresa, e o remédio só tem efeito até os dois anos. Não podemos esperar muito tempo”, explicou o pai.

Quem quiser ajudar o pequeno Artuzinho pode clicar aqui e fazer a doação, ou acessar este perfil para saber mais sobre a história dele.

Batalha

O bebê nasceu em Abre Campo, na Zona da Mata mineira, no dia 11 de agosto. A família garante que fez todo o pré-natal, mas nenhum exame indicou a doença. Contudo, com menos de 50 dias de vida, Artur começou a apresentar respiração ofegante e moleza no corpo. O diagnóstico de AME veio alguns dias depois.

“Ele foi transferido para um hospital de Belo Horizonte, onde está sendo tratado. O SUS fornece o medicamento que paralisa a doença, mas não cura. O único que corrige os neurônios que estão com defeito custa R$ 12 milhões e não é oferecido gratuitamente”, lamentou o pai de Artuzinho.

Apesar da primeira vitória de conseguir o fármaco que impede a evolução da doença, a luta da família ainda está longe de ter um fim. “Ele ainda não tomou o remédio do SUS, que deve demorar uns 40 dias para ser entregue, e não tem previsão de alta. Além disso, temos que batalhar para conseguir o Zolgensma”, frisou o genitor do pequeno.

Artur tem uma irmãzinha de 5 anos, que todos os dias ora para que o irmão deixe o hospital com saúde.

AME

A AME é uma doença rara grave. Ela é causada pela alteração de uma proteína necessária para os neurônios ligados ao movimento dos músculos. A AME produz atrofia progressiva dos músculos, dificultando a condição de movimentação dos pacientes. A incidência da doença é de 1 entre 10.000 nascidos vivos.

Segundo a Anvisa, entre 45% e 60% das crianças acometidas com a AME desenvolvem a forma mais grave (tipo 1). A doença pode evoluir para a morte, sendo a principal causa de falecimentos em crianças por causa de uma enfermidade monogenética.

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