Caso raríssimo: conheça as gêmeas que nasceram com síndrome de Down

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Quando a médica Vanessa de Paiva, 42 anos, ficou grávida de gêmeas idênticas (univitelinas), ela não imaginava que ambas nasceriam com síndrome de Down. Há seis meses, ela carrega nos braços suas filhas Clara e Alice, portadoras de uma combinação rara, que de acordo com os especialistas, acontece uma vez a cada dois milhões de partos.

As pequenas nasceram em julho de 2021 e também têm cardiopatia – uma doença que acomete o coração. Elas passaram 78 dias internadas na UTI com dificuldades na alimentação, e na última semana enfrentaram mais um desafio: duas cirurgias delicadas para reconstituir as cavidades dos coraçõezinhos. As gêmeas devem receber alta do Centro Pediátrico da Lagoa, no Rio de Janeiro, nesta terça-feira (11/1).


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“Houve muita superação e sofrimento. Ficamos em casa por quase três meses antes das cirurgias, aguardando. Foram dias tensos, uma mistura de sentimentos. Mãe é mãe, sofremos do início ao fim. Aflição, medo e fé passaram pelo meu coração. E agora que terão alta, sinto uma felicidade que não cabe no peito, um novo início”, conta a mãe das meninas em entrevista para O Globo.

Clara e Alice foram diagnosticadas com síndrome de Down, ou trissomia 21 (T21), quando Vanessa estava com apenas 20 semanas de gestação. Ela conta que a descoberta foi um grande susto para todos, incluindo seu marido, o médico Felipe Le Draper Vieira, de 43 anos. O casal mora em Valença, cidade no sul do Rio de Janeiro, e também são pais dos adolescentes Arthur, de 13, e Davi, de 11.

“Foi uma notícia que impactou muito a gente, não seremos hipócritas. A obstetra me ligou, perguntando onde eu estava e disse que precisava falar comigo. Naquele momento, eu já senti o choque. Pessoalmente, ela me contou. Eu desabei. Por ser médico, eu sei de todas as dificuldades e das morbidades que podem estar associadas a essa alteração genética”, declara o pai.

As meninas nasceram em 21 de julho de 2021 com 47 centímetros e cerca de 2,5 kg, cada uma. Felipe comenta sobre a raridade do caso.

“Elas são gêmeas idênticas, se desenvolveram em uma única placenta, ou seja, com material genético igual. A singularidade aumenta porque as duas nasceram com a mesma cardiopatia, chamada de defeito do septo atrioventricular, uma má formação congênita das cavidades dos corações”, explica.

Na última semana, Clara e Alice passaram por intervenções realizadas pelo cirurgião Denoel Marcelino de Oliveira, no Centro Pediátrico da Lagoa, do Grupo Prontobaby. O médico afirma que o caso acontece a cada dois milhões no mundo, e que no Brasil nunca encontrou nada parecido.

As cirurgias duraram cerca de seis horas. Clara operou na quarta-feira (5/1), enquanto Alice fez o procedimento na quinta-feira (6/1). Durante a operação, considerada bastante delicada e invasiva, a criança recebe anestesia geral e precisa ficar intubada, com a circulação sanguínea acontecendo por meio de uma máquina. O médico coloca então uma membrana simulando as cavidades do coração.

“Nós paramos o coração com uma solução de potássio para podermos mexer dentro dele. É bem delicado. Utilizamos um pericárdio, membrana rígida que reveste e lubrifica o coração, mas do boi, que recebe vários tratamentos para ser utilizado em seres humanos. Essa membrana então divide o coração e reconstitui as duas válvulas” explica o cirurgião.

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